La nota del consigliere regionale Enzo Colonna

Prestazioni sanitarie per pazienti affetti da patologie rare. «Il Ministero sostenga la Regione»

«Da alcuni giorni non vengono erogati alcuni prodotti farmaceutici a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in quanto classificati “extra LEA – Livelli Essenziali di Assistenza”.»

Politica
Gravina domenica 27 gennaio 2019
di La Redazione
Il Ministero della Salute
Il Ministero della Salute © n.c.

Riceviamo e pubblichiamo la nota pervenuta in redazione a firma del consigliere regionale, Enzo Colonna:

"È necessario che il Ministero della Salute sostenga gli sforzi della Regione Puglia per andare incontro alle indifferibili esigenze di cura dei pazienti affetti da malattie rare o fibrosi cistica a cui, da alcuni giorni, non vengono erogati alcuni prodotti farmaceutici a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in quanto classificati “extra LEA – Livelli Essenziali di Assistenza”.
Si tratta di una questione molto complessa e delicata.
Come noto, infatti, la Regione Puglia, sta ultimando l’attuazione del Piano Operativo di rientro 2016-2018 (adottato con la deliberazione di Giunta 129/2018) al fine di uscire da una lunga e difficile fase di sostanziale commissariamento della sanità. Tale piano prevede, tra le molteplici azioni, anche il contenimento della spesa farmaceutica regionale, con riferimento sia all’acquisto diretto di medicinali che alla spesa convenzionata, nonché l’incremento di controlli riferiti alla prescrivibilità di prodotti non rimborsabili in regime di SSN.
Taluni di questi prodotti, tuttavia, vengono prescritti in alcuni casi a persone affette da patologie rare. È il caso, ad esempio, dei trattamenti farmacologici utilizzati “off label” (in condizioni differenti da quelle per cui sono stati autorizzati) o di integratori per la cura di patologie rare legate al metabolismo o, ancora, dei farmaci di fascia C in mancanza di alternative terapeutiche classificate in fascia A o di presidi e medicazioni normalmente non rimborsabili.
Per i pazienti affetti patologie rare questi prodotti vengono prescritti non solo perché efficaci ad alleviare le gravi sintomatologie spesso correlate alla malattia ma, in alcuni casi, anche perché sono insostituibili per una migliore qualità della vita dei soggetti colpiti.
Per tali ragioni, alcune settimane fa il Dipartimento regionale “Promozione della salute”, diretto da Giancarlo Ruscitti, ha chiesto al Ministero della Salute di autorizzare la Regione Puglia a erogare tali prestazioni a carico del SSN con esclusivo riferimento agli stati patologici più gravi, non ritenendo che ciò potesse determinare una disapplicazione disomogenea nel territorio nazionale.
A fronte di tale richiesta, tuttavia, il Ministero della Salute, con una nota inviata a fine dicembre e dimostrandosi del tutto insensibile rispetto ai bisogni di soggetti colpiti da gravi patologie e, pertanto, più deboli e più fragili, ha affermato che la possibilità di erogare prestazioni “extra LEA”, tra cui la prescrizione dei suddetti prodotti, è consentita solo alle regioni che, trovandosi in condizioni di equilibrio economico- finanziario, non hanno sottoscritto un piano di rientro, come invece ha dovuto fare la Puglia.
Per questo motivo, allo stato, non è possibile prescrivere nel territorio regionale determinate prestazioni sanitarie ai soggetti affetti da malattie rare o fibrosi cistica.
Ritengo che l’impostazione rigida del Ministero, legata esclusivamente ad asettici richiami normativi e ad un approccio di tipo ragionieristico che mal si concilia con la complessità del tema, non aiuti a risolvere questo delicato problema e non tenga conto dei notevoli sforzi compiuti dagli uffici regionali al fine di scongiurare il rischio di lasciare privi di cura e tutele i soggetti più deboli e più fragili e cioè i malati che rischiano di rimanere stritolati da meccanismi francamente incomprensibili. A tale riguardo la stessa Regione Puglia, per mezzo della articolata nota inviata dal Dipartimento regionale, ha pure rappresentato la disponibilità a far fronte alle spese per questi farmaci con le risorse del bilancio autonomo regionale, ma anche questa possibilità è stata scartata, troppo frettolosamente, dal Ministero.
Inoltre e più in generale, sembra che il Governo nazionale voglia ignorare il duro e complesso lavoro messo in campo dal governo regionale in questi ultimi anni, anche compiendo scelte difficili, al fine di uscire dalla fase di sostanziale commissariamento che si trascina ormai da troppo tempo e aprire una nuova stagione della sanità in Puglia.
Chiedo pertanto a tutte le forze politiche presenti in Regione, in particolare a quelle che attualmente sono al Governo nazionale (Lega e Movimento 5 Stelle), di prendere una posizione decisa in modo supportare l’iniziativa della Regione Puglia finalizzata a includere questo tipo di prestazioni tra quelle rimborsabili, superando così una fase che sta mettendo in sofferenza centinaia di malati in tutta la regione, in attesa che venga certificata, mi auguro entro poche settimane, la fuoriuscita dal piano di rientro della Puglia."

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